Tilladelsen er givet: Staten kan samle dine private patientdata uden at spørge
Med tilladelsen til et pilotprojekt og en tilsyneladende uskyldig bekendtgørelse har sundhedsministeren åbnet for omfattende brug af danskernes sundhedsdata. Demokratisk kontrol og respekten for følsomme helbredsoplysninger er fortid.
Dataetik: Forhistorien til en ny og umiddelbart uskyldig bekendtgørelse fra sundhedsministeren afslører et skred i statens tilgang til borgernes følsomme helbredsoplysninger. Med et nyt Nationalt Patientindex (NPI) fortsætter de senere års ambitioner om at samle danskernes sundhedsdata i ét superregister.
Man skal tilbage til Sundhedsloven for at finde det egentlige formål med NPI, der foreløbig præsenteres som en service for multisyge borgere, som nu kan få samlet deres aftaler med sundhedsvæsnet et sted.
Men ambitionerne med NPI er langt mere end en samlet central aftaleoversigt. I Sundhedslovens §193b fremgår det, at NPI er forberedt til at indeholde registrering af alle danskernes helbredsoplysninger, herunder medicinoplysninger, vaccinationsoplysninger, journaloplysninger, laboratoriesvar m.v.. Normalt vil omfattende skred i forholdet mellem personfølsomme oplysninger og myndighedernes muligheder kræve demokratisk kontrol og ofte politisk godkendelse. Det er ikke tilfældet med NPI. Ifølge Sundhedsloven er det ministeren, der selv administrativt fastsætter nærmere regler om driften m.v. af registeret, herunder hvilke oplysninger, der må registreres. Data fra NPI kan videregives til videnskabelige og statistiske formål uden samtykke, og på baggrund af disse oplysninger, kan der ved forskning rettes henvendelse til borgeren.
Superregister uden demokratisk kontrol
Det er derfor noget af en forenkling, når formålet med NPI angives som en simpel aftaledeling. Med begrundelse i en aftaleoversigt, får ministeren med NPI nemlig beføjelser til et superregister, som er klargjort til alle de fortrolige helbredsoplysninger ministeren måtte ønske administrativt helt uden om Folketinget. NPI kan derved blive den absolut mest vidtrækkende tvangsregistrering af følsomme helbredsoplysninger, vi endnu har set i Danmark. NPI kan indsamle data fra alle sundhedsvæsenets aktører.
Sundhedsminister Ellen Trane Nørby har foreslået en løsning for NPI, hvor borgerne kan blænde for adgangen til de tvangsindsamlede data.
- Når det handler om at sikre, at patienter har mulighed for at frabede sig at deltage i projektet eller ’blænde’ udvalgte data, så er det netop noget, der skal ses på i pilotprojektet, og her kan vi bl.a. trække på erfaringer fra det Fælles Medicinkort, siger hun til Berlingske.
Det er dog ikke tilstrækkelig sikring af borgernes privatliv, at deres tvangsregistrerede helbredsoplysninger kan blændes af. Fra det Fælles Medicinkort (FMK) ved vi nemlig, at videredelingen af blændede data til andre registre er noget, der sker løbende.
Fra NPI vil det ligesom fra andre danske sundhedsregistre og FMK være muligt via en undtagelsesparagraf at udlevere de personlige sundhedsoplysninger til videnskabelige og statistiske formål uden hverken at informere borgerne eller at bede om deres samtykke.
Hvert eneste år foretager Sundhedsdatastyrelsen (SDS) mange hundrede udleveringer af danskernes sundhedsdata. Udleveringerne kan indeholde sundhedsoplysninger og CPR-nummer på alle danskere. Det er også muligt at udlevere sundhedsdata på denne måde til medicinalindustrien. Den meget lemfældige omgang med sundhedsdata i Danmark har gennem de senere år før til en række skandaler.
Demokratisk kontrol
I et demokrati burde det istedet være borgeren, der gav samtykke til og styrede strømmen af egne sundhedsdata. Det kan lade sig gøre gennem et såkaldt metasamtykke. Ved en metasamtykke-model får borgeren den fulde mulighed for at bestemme, hvad der må deles og til hvilke formål, samt får retten til at blive slettet igen.
Indsamling og videregivelse af sundhedsdata kan være til stor gavn både for borgeren og for samfundet, men det må være rimeligt at sikre borgerne retten til samtykke. Det er kun gennem involvering af borgerne, at et levende demokrati sikres.
FAKTA: Sundhedslovens § 193 b.
Sundheds- og ældreministeren udpeger en myndighed, der er dataansvarlig for et elektronisk indeks (Nationalt Patientindeks) over registreringer af de enkelte borgeres helbredsoplysninger, herunder medicinoplysninger, vaccinationsoplysninger, journaloplysninger, laboratoriesvar m.v.
Stk. 2. Indhentning af oplysninger i et elektronisk indeks som nævnt i stk. 1 foretages efter regler fastsat i denne lovs §§ 42 a-42 c.
Stk. 3. Den dataansvarlige for Nationalt Patientindeks, jf. stk. 1, kan behandle oplysningerne i indekset, herunder indhente oplysninger til præsentation i indekset i de systemer, der er tilknyttet indekset som kildesystemer, jf. stk. 4, nr. 2.
Stk. 4. Sundheds- og ældreministeren fastsætter nærmere regler om driften m.v. af registeret, herunder
1) om, hvilke oplysninger der må registreres i indekset,
2) om, hvilke systemer der må tilknyttes indekset som kildesystemer,
3) om pligt til sletning og ændring af registrerede oplysninger og
4) om den registreredes direkte elektroniske adgang til de oplysninger, der er registreret om vedkommende i indekset, og til den maskinelle registrering (logning) af alle anvendelser af de registrerede oplysninger.
Indlægget har først været bragt på Den offentlige.
