Sundhedsdata er guld værd, så pas godt på dem

Sundhedsdata er guld værd. For private virksomheder. For offentlige instanser og ikke mindst for forskningen. Derfor kræver de ekstrem stor omhu at omgås, især hvis man er virksomhed eller offentlig instans.

Pas på dine sundhedsdatafuture2_per_roholt_sd.jpg

Vi har endnu ikke set de store skandalehistorier i medierne om kendte personers sundhedsstatus på grund af hacking eller læk af sundhedsdata.

En del unge kvinder bruger apps til at styre deres fertilitet. Kvinderne afgiver masser af følsomme persondata til disse apps, f.eks. hvilken position, manden var i, da han havde sædafgang, men så kan man til gengæld få hjælp til at kontrollere sine graviditetsønsker.

Der er masser af apps at vælge imellem, men der er stor forskel på sikkerheden.

Amerikanske apps som Glow og Kindara er risikable, da fertilitetsdata, dvs sundhedsdata, i USA kun er reguleret stramt, når de er i hænderne på hospitaler og forsikringsselskaber, mens brug af samme data i apps blot reguleres under forbrugerlovgivningen, hvilket giver et meget lavere beskyttelsesniveau.

Den Berlin baserede fertilitets-tracker app, Clue, derimod arbejder i en helt anden dataetisk regning. Den hjælper kvinder og mænd med at kontrollere deres frugtbarhed og giver nye indsigter til forskningen omkring reproduktion og sundhed. Clue er bevidst om, at der er tale om meget følsomme data, hvorfor selskabets privatlivspolitik er letlæselig for menigmand. Man kan bruge Clue uden en konto, hvor Clue ikke aner, hvem man er, og hvor ens cyklusdata forbliver på ens gadget, uden at Clue har adgang til den, og hvis man sletter sine data eller mister sin telefon, slettes ens data helt.

Man kan også bruge Clue ved at oprette en konto, og så bruger Clue ens data i anonymiseret form til klinisk og akademisk forskning, til datavisualisering og til at skabe forudsigelser om ens cyklus. Ens cyklusdata lagret separat fra ens øvrige persondata, som sikrer, at de er anonyme. Og så ligger virksomheden i et land, hvor myndighederne ikke kun har en af verdens strammeste persondatalovgivninger, men også håndhæver den.

Sundhedsdata er guld værd. For private virksomheder. For offentlige instanser og ikke mindst for forskningen. Derfor kræver de ekstrem stor omhu at omgås, især hvis man er virksomhed eller offentlig instans.

Vi har endnu ikke set de store skandalehistorier i medierne om kendte personers sundhedsstatus på grund af hacking eller læk af sundhedsdata. Vi har set kendte blive afsløret i, at de var gravide, fordi mennesker angiveligt sladede til pressen om deres hospitalsbesøg. Sundhedsdata er private data, som mange ønsker selv at kontrollere, da de kan misbruges i forhold til f.eks. ens karrieremuligheder.

Sundhed.dk
Mange kunne lære noget af Clue. Også det offentlige.

Den danske offentlige sundhedsportal er fremragende til at give borgerne en trygt og sikkert overblik over ens helbredstilstand. Der findes også nogle få gode apps, som i begrænset grad kan hjælpe en med at styre sin sundhed.

Frederiksberg Kommune tilbyder for eksempel en Alko Tæller, så man kan følge sit alkoholforbrug uge for uge og sætte egne mål, sammenligne med andre og søge ny viden.

Der er appen E-kvit til at hjælpe borgerne med at kvitte cigaretterne. Der er Medicintjek fra Lægemiddelstyrelsen, hvor man kan skanne en stregkode på medicinæske og få adgang til oplysninger om produktet. Og der er Skulderapp fra Region Midtjylland, som er målrettet patienter, der skal gennemgå et skulderkirurgisk indgreb. I app’en finder de en gennemgang af behandlingsforløbet både før, under og efter operation, samt øvelser og huskelister. Både sundhed.dk og disse apps indholder helbredsdata og bør derfor have strenge politiker for datasikkerhed og dataetik.

Vi skal have mange flere sikre og brugervenlige apps end, hvad det offentlige tilbyder i dag. Hvorfor ikke gå ud og finde privacy-by-design apps som Clue til at samarbejde med, så vi ikke kun har overblik over vores helbredsmæssige tilstand, men også får flere værktøjer til selv at diagnosticere, styre og handle vores sundhed?

Gode værktøjer til din sundhed

  • Den danske offentlige sundhed.dk og medfølgende apps.
  • Clue til fertilitetstracking.
  • TomTom (fra Holland) til at måle motion og puls.

Og hvis man skal vælge mellem Google og Apple i forhold til telefoner, der tracker ens skridt og sundhed, er Apple klart det bedste valg.