Individer skal selv styre deres sundhedsdata

Dataetik: Sundhedsdata er en eftertragtet vare. Mange kæmper om at få fat i dem, der er store privacy-risici, men der er også tiltag, der er værd at holde øje med, fordi de gør en dyd ud af privacy, samtidig med at virksomheder skal kunne bruge data – i anonymiseret form.

Danmark har verdens bedste sundhedsdata pga. vores CPR-system, skriver sundhedsøkonom Tove Holm-Larsen i Børsen.

Vores sundhedsdata fra over fem millioner mennesker kan følges fra vugge til grav via vores CPR-system og kan kobles med data om økonomi, arbejdsmarkedstilknytning og tidligere hospitalsbehandlinger.

Men CPR-systemet kritiseres også for at være en kæmpe risiko for danskernes ret til privatliv, og især sundhedsdata er sensitive. Derfor skal sundhedsdata behandles etisk ansvarligt; de skal anonymiseres og krypteres – og de skal ikke forlade landet. Tove Holm-Larsen peger på Data for Good Foundation som et godt bud på at arbejde aktivt og ansvarligt med sundhedsdata.

Sundhedsdata kombineret med adfærdsdata styret af det enkelte individ. Det er cocktailen på en dansk satsning inden for bevægelsen Personal Data Stores eller MyData, der handler om at give individer fuld kontrol over egne data. Den erhvervsdrivende almennyttige fond, Data for Good Foundation, vil stille en platform til rådighed, der kan samle borgerens helbredsoplysninger, syge- og skadesulykker samt relevante adfærdsoplysninger og parre dem med sociale data som fx uddannelse, arbejde, vægt, alder, bolig, fritidsinteresser samt relevante selvmåler-data såsom blodtryk, søvn og skridt pr. dag.

Alle disse data vil det enkelte individ have adgang til og kontrol over og vil kunne bruge dem til at forbedre sin livsstil og -kvalitet.  Forsikrings- og pensionsselskaber, kommuner, forskere og andre tredjeparter vil kun have adgang til disse data i anonymiseret form – de vil ikke få konkrete persondata, men indsigt i kundernes adfærd og mønstre. De kan altså ikke sige, at du, Gitte på 35 år, har en forøget risiko for at få stress, men de kan få generel data om adfærd, der øger risikoen for stress for kvinder på 35 år med den og den profil.

Data for Good Foundation, der er inspireret af andelsbevægelsen, vil dermed være med til at sikre, at solidaritetsprincipperne blandt forsikrings- og pensionsselskaber ikke går tabt, og at mikrotarifering – det vil sige beregning af præmier for individer – fortsat vil ske etisk forsvarligt fremfor som i dag, hvor mange forsikringsselskaber i USA og UK går i retning af Pay-As-You-Behave-tarifering, der tilgodeser de sunde og raske. Derudover vil Data for Good Foundation stille væsentlig ny indsigt til rådighed for borgeren, som kan aktiveres i form af handlingsorienterede indsatsplaner, nudging og benchmarkingmuligheder med udgangspunkt i den enkelte brugers profil.

Danskerne har i dag adgang til deres sundhedsdata på den offentlige sundhed.dk. Det er rigtig fint at kunne se sine data. Men på platformen kan man ikke arbejde med sine egne data og fx optimere sin sundhed ved at sammenligne sig selv med andre på samme alder og af samme køn. Det kommer man til gengæld til at kunne, når Data for Good Foundation bliver lanceret.

Da der er store risici ved at samle data, vil Data For Good Foundation samarbejde med eksperter inden for sikkerhed, kryptering og anonymisering i form af blandt andre DTU. 

Links til værktøjer
Vi kan ikke anbefale trackere som Fitbit eller Nike. Ej heller apps som Endomondo eller Moves. Det skyldes, at de ikke er regulerede. Sundhedsdata i USA er reguleret, hvis de er i hænderne på læger og forsikringsselskaber, ikke armbånd eller apps. Det vil sige, at de kan sælges frit.

Til gengæld kan vi anbefale tomtom.com fra Holland, der har både en fitness-tracker, et smartwatch og en høj dataetik samt Apples Health-app på grund af Apples tilgang til privacy. 

Hvis man er patient og skal genoptrænes, er der denne danske app: https://icura.dk/, og helt almindelige skridttællere på apoteket, fx Omron, kommer fra Europa og efterlever EU's strenge persondatalove.

Læs mere om Data for Good Foundation

• Del