• Om SamfundsDesign
  • Redaktion
  • Temaer
  • Myndighed
  • Borgerdialog
  • Serviceydelser
  • Administration
Søg
    • Effektiv og effektbaseret administrativ styring
    • Borgerinvolverende digitalisering
    • Effektbaseret indsats
    • Dataetik
    • Big Data & Disruption
    • Effektbaseret økonomistyring
    • Sundhed
    SamfundsDesign lukker

    SamfundsDesign lukker

    Efter knap fire år som selvstændigt medie powered by EG lukker SamfundsDesign. Følg med over på www.eg.dk, hvor du kan holde dig opdateret om nyt og nyheder fra EG.

    Effektivitet og kvalitet

    Effektivitet baner vejen for bedre kvalitet i botilbud

    Download EG's gratis whitepaper om 10 veje til effektive botilbud. For kravet om et effektivt botilbud gælder også for dag- og døgntilbud på det specialiserede socialområde.

    Digitalisering kræver dialog

    Digitalisering kræver dialog med medarbejderne

    Digitalisering er en del af Hjørring Kommunes DNA. Deres erfaring med de mange projekter med digitalisering viser, at det kræver god dialog med medarbejderne.

    Læs flere artikler om Effektiv og effektbaseret administrativ styring
    Juicing

    UXR 2: Del 2: Tænk brugerbehov først

    Læs om designfaserne discover, define, develop og deliver i andet afsnit i serien om UXR pg brugerbehov af UX ekspert Niels Pambi.

    Hjemmearbejde

    The Future of UXR: Life after COVID

    UX ekspert Niels Pambi har deltaget i UXRConf Anywhere 2020 og har samlet op på en række spændende findings om livet efter Covid 19.

    UX Reasearch

    UXR 1: Sæt dig i brugerens sted

    UXR er et felt, der lader dig komme helt tæt dine brugere, men det er samtidig også en disciplin med mange misforståelser og faldgruber. Følg vores artikelserie om UXR.

    Læs flere artikler om Borgerinvolverende digitalisering
    På besøg på tilbuddet Horisonten. Foto: Per Roholt

    Dokumentation er en del af praksis

    Selv om det skal gå stærkt, skal der være styr på dokumentationen. På Horisonten er socialfaglige digital dokumentation er en integreret del af praksis.

    Video fra Horisonten
    Play

    Digital dokumentation skal sikre kvalitet for tilbud i vækst

    Når det private tilbud vokser, kommer udfordringen: Hvordan fastholder man kvaliteten? God digital dokumentationspraksis og metoder er svaret.

    Faglige KvalitetsOplysninger 2

    FKO har forandret den sociale indsats på Frederiksberg

    En målrettet indsats for at skabe bedre liv gennem målbar udvikling med FKO betyder, at Frederiksberg Kommune nu står et helt nyt sted.

    Læs flere artikler om Effektbaseret indsats
    SamfundsDesign lukker

    SamfundsDesign lukker

    Efter knap fire år som selvstændigt medie powered by EG lukker SamfundsDesign. Følg med over på www.eg.dk, hvor du kan holde dig opdateret om nyt og nyheder fra EG.

    social credit

    Sociale kreditsystemer er i vækst

    Rapport om sociale kreditter viser, at folk er klar til at dele deres private data og gerne vil lade regeringen overvåge deres sociale medieaktivitet af sikkerhedsmæssige årsager.

    IoT-udviklingen

    IoT-udviklingen: Som en Formel 1-racer uden sikkerhedsudstyr

    Tempoet på IoT-udviklingen er høj. Derfor følger IoT-sikkerheden ikke med, mener Gert Læssøe Mikkelsen, leder af Alexandra Instituttets Security Lab.

    Læs flere artikler om Dataetik
    Good advice

    Her er eksperternes digitaliseringsråd

    Eksperternes digitaliseringsråd er altid i høj kurs. Her har vi samlet syv gode råd om offentlig digitalisering i gratis whitepaper

    Kommunernes digitale fremtid

    Guide til kommunernes digitale fremtid

    Der er ingen grund til at frygte, at maskiner og kunstig intelligens overflødiggør menneskene i en digital fremtid. Download gratis whitepaper, og hent ny inspiration.

    Teknologi-radaren

    Høld øje med teknologi-radaren

    Digitale teknologier med potentiale til at disrupte den offentlige sektor dukker hele tiden op. Men der er en udfordring.

    Læs flere artikler om Big Data & Disruption
    Få både guld og grønne skove

    Guld og grønne skove er ingen modsætning

    I dette whitepaper får du viden om, hvordan du forankrer dine it-projekter forretningsmæssigt med fokus på teknologi, processer og organisation.

    Det gode it-projekt

    Det offentlige it-projekt, guldet og de grønne skove

    I dette whitepaper får du viden om, hvordan du forankrer dine it-projekter forretningsmæssigt med fokus på teknologi, processer og organisation.

    To døde sild

    Er den offentlige business case mon en død sild?

    For 8. år i træk gennemfører 1stroke en business case undersøgelse, og igen må konsulenthuset konkludere, at den offentlige business case halter.

    Læs flere artikler om Effektbaseret økonomistyring
    Nye vagtplansystemer

    Nye tider kræver nye vagtplansystemer

    Vagtplanekspert, Tobias Bøggild-Damkvist, beskriver hovedpunkter fra udviklingstendenserne og mulighederne inden for vagtplansystemer.

    Vagtplanlægning

    Se på vagtplanerne med friske øjne

    Vagtplanerne fra EG Optima fra Silkeborg Data tager udgangspunkt i behovet, så ressourcerne anvendes optimalt, og flere opgaver kan løses bedre og billigere.

    Business Intelligence for general practitioners

    Business Intelligence-løsning skal optimere brug af data i læge- og specialklinikker

    Strategisk samarbejde mellem to it-leverandører, TARGIT og EG, fører til ny Business Intelligence-løsning, der optimerer brug af data i læge- og specialklinikker.

    Læs flere artikler om Sundhed
    • Datasikkerhed
    • Professionalisering
    • Målopfyldelse
    Fem gode it-råd_Colourbox

    Seks gode råd om it-sikkerhed i det offentlige

    Din organisations it-sikkerhed er aldrig bedre end det svageste led – nemlig medarbejderne. Her er seks gode råd om, hvad du særligt skal holde øje med.

    Portugisisk sundhedsvæsen

    Nu falder GDPR-bøderne tungt i Europa

    Nu begynder GDPR-bøderne at falde tungt rundt om i Europa. Dermed er det på tide at give sine procedurer et eftersyn, skriver Jesper Bergstedt, 2ndC, i sin klumme.

    DatAmerika

    GDPR: God Bless DatAmerika!

    DatAmerika er det nye digitale kontinent, hvor borgeren har sin frihed i form af retten til at råde over egne data – via GDPR. DatAmerika er dog kun et af tre digitale kontinenter.

    Læs flere artikler om Datasikkerhed
    Brugervenlighed

    Brugervenlighed er digitaliseringens oversete hemmelighed

    At skabe offentlige fagsystemer, som kan håndtere stigende kompleksitet i mængden og arten af opgaver, er en svær nød at knække i sig selv.

    Aeldre

    Whitepaper – Bliv et af de effektive botilbud

    Kravet om effektive botilbud gælder også for dag- og døgntilbud på det specialiserede socialområde. Download EG's gratis whitepaper om 10 veje til effektive botilbud.

    Fælles Faglige Begreber

    Fælles Faglige Begreber: Meningsfuld og brugbar dokumentation

    Fælles Faglige Begreber har stort potentiale, mener programchef for digitale projekter på social- og ældreområdet, Gitte Duelund, KL. Læs mere om FFB, VUM og FSIII.

    Læs flere artikler om Professionalisering
    Danske penge

    Businesscasen: Fordi vi forvalter andre folks penge!

    Respekten for andre folks penge er vigtig, når man går i gang med at udarbejde den businesscase, der danner grundlag for et nyt projekt.

    Den 4.bølgeplan

    Digitaliseringsstyrelsen er godt tilfreds

    Digitaliseringsstyrelsens nye opgørelse viser, at løsningerne i den fjerde digitaliseringsbølge lever op til ønsket om, at 80 % af kommunikation mellem borger og det offentlige er digital.

    Læs flere artikler om Målopfyldelse
    • Brugeroplevelse
    SD_Dispensation for nemid

    Bedemandseffekten kan måske løse et digitalt problem

    Bedemandseffekten: Ældre borgere behøver ikke nødvendigvis at søge om dispensation fra at skulle bruge digitale selvbetjeningsløsninger.

    digitalisering

    Danskerne er trygge ved digitale løsninger – men der er plads til forbedring

    Danskerne er grundlæggende trygge ved at kommunikere digitalt med det offentlige.

    Virtuelle Assistenter

    Virtuelle assistenter overtager flere og flere opgaver

    Virtuelle assistenter (VA) er både fjernarbejdere, der udnytter internetforbindelsen optimalt, og digitale chatbots med kunstig intelligens.

    Læs flere artikler om Brugeroplevelse
    • Professionalisering
    • Brugeroplevelse
    • Målopfyldelse
    Ældrepleje og data

    Brugen af data stiger, men hvad med kvaliteten?

    Bedre udnyttelse af data er afgørende, hvis man vil optimere ældreplejen. Men det kræver, at frontmedarbejerne bliver bedre til at forstå data.

    Affaldsrobotten Roberta

    Robot tager skraldet på plejecenteret

    Servicerobotten Roberta tager skraldet på plejecenter i Ikast-Brande Kommune

    Bo Mollerup ved skrivebordet

    Digitale forventninger til botilbud er overdrevne

    Sociale tilbud kan stadig digitalisere yderligere, men forventningerne til effektiviseringsgevinsterne er overdrevne, mener Socialt Lederforum.

    Læs flere artikler om Professionalisering
    digitalisering

    Recovery: Undersøgelse aflivede myter

    Recovery. Kan dokumentation være en vigtig medspiller i den meget individuelle recovery-proces, det er at komme videre i sit liv, når man er ramt af psykiske problemstillinger?

    Vores mentale barriere for, hvor meget teknologi vi accepterer i hverdagen, flytter sig hele tiden. Snart kan du  måske møde robotlægen.

    Bliver Mixed Reality en realitet i almen praksis?

    Kan Mixed Reality medvirke til bedre diagnoser og behandling hos de praktiserende læger og speciallæger? Det mener eksperter fra Microsoft og EG Healthcare.

    Pillerobot

    Nu får ældre en robot til at styre pillerne

    Robot skal håndtere medicin hos ældre borgere i eget hjem. Ni kommuner er gået sammen om køb af pillerobot og digitalisering

    Læs flere artikler om Brugeroplevelse
    Effektmåling handler om valg

    Effektmåling skal skabe mening

    Effektmåling.Valg af værdisæt, når man måler på delmålene, kan virke som en triviel opgave, men det kan medføre store konsekvenser for det pædagogiske personales arbejde.

    KRAP-Digital

    Digital udgave af KRAP sælger sig selv

    KRAP, én af de mest udbredte udredningsmetoder på det specialiserede socialområde, kommer nu i en digital version i samarbejde med EG.

    Judges

    Pro & Con effektmåling på socialområdet

    Man får, hvad man beder om, og det man måler på, får man også ofte. Men er det så godt eller skidt?

    Læs flere artikler om Målopfyldelse
    • Effektivisering
    • Datasikkerhed
    • Professionalisering
    • Målopfyldelse
    SamfundsDesign lukker

    SamfundsDesign lukker

    Efter knap fire år som selvstændigt medie powered by EG lukker SamfundsDesign. Følg med over på www.eg.dk, hvor du kan holde dig opdateret om nyt og nyheder fra EG.

    IoT-sikkerhed

    Undgå at gøre IoT til de kriminelles slaraffenland

    Mere end 10 milliarder fysiske enheder er allerede forbundet via nettet. Desværre betyder det også, at det bliver mere attraktivt for hackere at forsøge at skaffe sig adgang til enhederne.

    Brugervenlighed

    Brugervenlighed er digitaliseringens oversete hemmelighed

    At skabe offentlige fagsystemer, som kan håndtere stigende kompleksitet i mængden og arten af opgaver, er en svær nød at knække i sig selv.

    Læs flere artikler om Effektivisering
    Digital-familie

    Gratis kilder til gode råd og information om GDPR

    GDPR er noget af en mundfuld for de fleste databeskyttelsesansvarlige, men flere offentlige hjemmesider tilbyder gratis gode råd og information.

    GDPR

    GDPR vil ændre hverdagen for dig og din it-leverandør

    Den 25. maj 2018 skal både du og din it-leverandør være klar til at overholde GDPR, EU's persondataforordning.

    De 12 vigtigste spørgsmål

    Kender du de 12 vigtigste spørgsmål til den dataansvarlige?

    Datatilsynet har offentliggjort 12 spørgsmål, som den dataansvarlig med fordel kan bruge i arbejdet med databeskyttelsesforordning, der trådte i kraft 25-05 2018.

    Læs flere artikler om Datasikkerhed
    Kommunaldirektørens tre roller

    En kommunaldirektør behøver ikke at være digitaliseringsekspert

    Kommunaldirektøren behøver ikke at være digitaliseringsekspert, men skal kende sine digitale roller.

    Born Digital

    Er din arbejdsplads klar til de digitale indfødte?

    Digitale indfødte indtager arbejdspladsen i voksende omfang, og de kommer med nye krav og forventninger. Digitale indfødte finder ikke rammerne på din arbejdsplads lige så vigtige som dig.

    Digital Kommunaldirektør

    Digitalisering gør, at man som kommunaldirektør ikke kan læne sig tilbage

    For ti år siden handlede digitalisering og it for en kommunaldirektør mest om at have gode relationer til Kommunedata, men den tid er forbi.

    Læs flere artikler om Professionalisering
    Danske penge

    Årets businesscase-undersøgelse: Gevinsterne halter stadig!

    Gevinstrealisering halter stadig i virksomhederne. Men flere - også offentlige virksomheder - erkender, at en businesscase er vigtig, viser årets businesscase-undersøgelse.

    Management

    Forretningskritiske initiativer skal ledes og styres

    Store forretningskritiske initiativer skal styres, og Martin J. Ernst, partner i 1stroke, har tre bud på relevante styringsniveauer.

    Arbejdsgang

    Otte gode grunde til at arbejde med procesoptegning

    Procesoptegning er en disciplin, som fortjener langt større respekt, for procesoptimering giver en langt mere struktureret og kvalificeret tilgang til gevinstrealisering

    Læs flere artikler om Målopfyldelse
    • Temaer
      • Effektiv og effektbaseret administrativ styring
      • Borgerinvolverende digitalisering
      • Effektbaseret indsats
      • Dataetik
      • Big Data & Disruption
      • Effektbaseret økonomistyring
      • Sundhed
    • Myndighed
      • Datasikkerhed
      • Professionalisering
      • Målopfyldelse
    • Borgerdialog
      • Brugeroplevelse
    • Serviceydelser
      • Professionalisering
      • Brugeroplevelse
      • Målopfyldelse
    • Administration
      • Effektivisering
      • Datasikkerhed
      • Professionalisering
      • Målopfyldelse
      • Om SamfundsDesign
      • Redaktion
      • Myndighed
      • Målopfyldelse
      • Internet over DNA
      • 12. juli 2017
      • Social & Sundhed
      • Digitaliseringsleder
      • Big Data
      • Borgerinvolverende digitalisering
      • Big Data & Disruption

      DNA-internet skal kurere sjældne sygdomme

      Ideen til Internet of DNA opstod i 2012, da forskere fra hele verden mødtes på en konference om DNA-sekventering.

      Internet of DNA

      Patienter med sjældne sygdomme kæmper mod manglende viden, og de må ofte sammen med deres pårørende stå alene med sygdommens konsekvenser uden den nødvendige relevante indsats fra sundhedsvæsenet. Foto: Colourbox

      Effektivitet.dk Effektivitet.dk
      Om Effektivitet.dk

      Effektivitet.dk er et værdiskabende netværk, der arbejder for at øge Danmarks produktivitet. Netværket blev grundlagt i 1948 som selvejende non-profit forening.

      Formålet er, at bringe viden til Danmark og løfte produktiviteten af virksomheder og organisationer her. Foreningen ledes af en bestyrelse af erfarne erhvervsfolk. Bestyrelsen arbejder på frivillig basis for at sikre den praktiske anvendelighed af alle aktiviteter.

      Kontakt og følg Effektivitet.dk

      • Email: info@effektivitet.dk

      Udvalgte artikler

      Velfærdsteknologien der giver mulighed for at drømme større

      Af: Effektivitet.dk

      Velfærdsteknologi og smartgulv

      De digitale portaler skal bakkes op af lean-processer

      Af: Effektivitet.dk

      Coins

      Hospitaler med fokus på udvikling af patientforløb

      Af: Effektivitet.dk

      Patienten i centrum

      Se alle artikler af Effektivitet.dk

      Af Amanda Lærke Laubjerg, stud.scient., alaubj13@student.aau.dk

      Internet of DNA: Noah på fem år lider af en sjælden sygdom uden navn. Hans tilstand forværres, men lægerne kan intet stille op, fordi de ikke har nogen lignende tilfælde at sammenligne med, og derfor ikke kan diagnostisere ham. Men med den banebrydende opfindelse, Internet of DNA, kan lægerne nu sende Noahs DNA-oplysninger ud på Internettet og få svar på, om der findes andre som ham.

      Noah kan næsten ikke snakke og må gå med gangstativ trods sin unge alder. Når en sjælden sygdom som hans opstår, analyserer lægerne fra børnehospitalet i Eastern Ontario i Canada på hans DNA for at finde ud af, hvad der er årsag til hans sygdom. Men at finde fejlen er ikke nok. For med mindre de finder et andet barn med de samme symptomer og en lignende DNA-fejl, kan lægerne ikke specificere, hvilke fejl i Noahs gener der er udslagsgivende for hans sygdom. Derfor arbejder et forskerhold i Toronto, ledet af ekspert i bioinformatik David Haussler, netop nu på at udvikle et online system, der kan bruges af hospitaler i hele verden til at udveksle information om patienternes DNA. Det skriver det anerkendte magasin MIT Technology Review. 

      Ideen til Internet of DNA opstod i 2012, da forskere fra hele verden mødtes på en konference om DNA-sekventering. Her blev spørgsmål om behandling af sjældne sygdomme diskuteret, og det gik op for forskerne, at man i alle dele af verden kæmper med manglende viden om disse sygdomme, og at manglen på vidensdeling var katestrofal for patienterne. Forskerne kom derfor frem til idéen om Internet of DNA, en idé som er vokset hastigt siden.

      Store teknologiske fremskridt skaber enorme mængder data
      DNA er populært sagt livets alfabet. Det er den genetiske kode, der benyttes i udviklingen og opretholdelsen af alle kendte levende organismer og nogle vira. Siden successen med det internationale forskningsprojekt The Human Genome Project hen over årtusindskiftet har videnskaben været i stand til at sekventere hele menneskets genom ned til den enkelte baserækkefølge i DNA-molekylet.

      Dengang tog det 13 år at sekventere et fuldt genom, men en forbløffende teknologisk udvikling har gjort, at man i dag kan bestemme et komplet genom med milliarder af baser på få timer. Det betyder, at mere end 200.000 mennesker i dag har fået deres genom sekventeret, et antal der forventes at stige kraftigt de kommende år og nå 5 millioner genomsekventeringer i 2020.

      Kampen mod manglen på viden
      Det er set i lyset af denne enorme mængde data om den menneskelige arvemasse, at Internet of DNA er muliggjort som et efterspurgt værktøj til at sammenligne sjældne sygdomme med. For selv om de er sjældne, er mange mennesker påvirket af dem. Sundhedsstyrelsen estimerer, at der alene i Danmark er op imod 50.000 mennesker, der lider af sygdomme så sjældne, at de ingen diagnose har, og det skaber store frustrationer.

      Patienter med sjældne sygdomme kæmper nemlig mod den manglende viden, og de må ofte sammen med deres pårørende stå alene med sygdommens konsekvenser uden den nødvendige relevante indsats fra sundhedsvæsenet. Det er for mennesker som disse, der - ligesom Noah - måske har ét anormalt basepar i et DNA-molekyle, at Internet of DNA for alvor kan gøre en forskel.

      Udfordringer på vejen til målet
      Men selv om datagrundlaget er der, er Internet of DNA stadig et komplekst system at skulle igangsætte, og Haussler og hans forskerteam kæmper med udfordringer af teknisk karakter i udviklingen af systemet. Data fra de mange genomsekventeringer har indtil nu ligget lokalt i databaser hos de enkelte hospitaler rundt om i verden, og de store datamængder transporteres på lavpraktisk vis med FedEx lastbiler, der kører ud med dem gemt på maskiner.

      - Jeg kan bruge mit betalingskort i hele verden, men biomedicinsk data er bare ikke på Internettet. Det er ufuldstændigt og gemt væk, siger Haussler til MIT Technology Review.

      Udfordringerne ligger i at få datamængder så store, at de opgøres i petabytes, lagt online, især fordi den tekniske del af projektet ikke er særlig prestigefyldt, og det derfor er svært at finde virksomheder, der vil udføre opgaven og betale for den online plads.

      Google har dog meldt sig på banen, og internet-giganten har i samarbejde med The Global Alliance for Genomics and Health, som Haussler står i spidsen for, skabt hjemmesiden ww.beaconnetwork.org, hvor hospitaler kan dele genomer og søge efter mutationer. Hjemmesiden er dog et absolut pilotprojekt, og kan kun svare ja eller nej til spørgsmål som "har nogen genomer et T i position 1.520.301 på kromosom 1?"

      Forskere i hele verden kan på den måde kortlægge, om der er andre mennesker i verden med samme variant, eller om tilfældet er nyt.

      Komplekse DNA-defekter
      Men der er et stykke vej fra sådan et svar til et Internet of DNA, der for alvor kan hjælpe forskerne med at forstå den kompleksitet, DNA-molekylernes verden udgør. Det viser sig nemlig, at sygdomme ofte skyldes langt mere komplekse DNA-defekter end blot en enkelt fejl i en enkelt base i DNA-molekylerne. David Altshuler, der også er en af forskerne bag The Global Alliance for Genomics and Health, har forsket i de genetiske varianter, der ligger til grund for almindelige sygdomme som diabetes.

      Ved at teste mennesker både med og uden sygdommen fandt han ud af, at det ikke er enkelte defekter i DNA-molekylerne, der koder for en sygdom, men derimod en kombination af hundredevis, hvis ikke tusindvis, af sjældne variationer i DNA-molekylerne. Det ser altså ud til, at svarene på, hvorfor en sygdom opstår, ikke nødvendigvis står og falder med én enkelt variation, og et Internet over DNA må således kunne arbejde med meget komplekse sammenligninger. Det er derfor en stor udfordring, forskerne står over for, når de vil samle alt genomdata og tilmed muliggøre sammenligningen af så mange led.

      På nuværende tidspunkt har ingen akademisk institution adgang til nok information eller midler til at løse opgaven alene. The Global Alliance for Genomics and Health arbejder derfor på et peer-to-peer-netværk, der kan forene de spredte datamængder. På den måde lagres al information ikke et centraliseret sted men ude på de enkelte hospitaler, der i forvejen har data, og som så kan dele information via Internettet med et andet hospital efter anmodning.

      Etiske aspekter er også en udfordring
      De tekniske udfordringer er ikke de eneste, der følger med Internet of DNA. Arbejdet med at skabe et sådant online netværk og tilgængeliggøre og indsamle data af så personlig karakter åbner op for etiske dilemmaer, der ikke kan ignoreres. 

      Genomsekventering alene medfører etiske dilemmaer, og sekventeringen af hele genomer har resulteret i diskussioner, litteratur og endda film, som behandler de etiske aspekter, der opstår, når så personlige data indsamles og måske ligefrem offentliggøres. Fordi genomet indeholder så mange oplysninger, for eksempel om personens styrker og svagheder eller sygdomsrisici, sætter denne information individet selv i en svær position.

      For det første fordi oplysningerne kan skabe mere frygt end gavn. For hvad betyder det eksempelvis at have 20% risiko for at udvikle brystkræft? Skal der så tages forbehold, og skal man bekymre sig over denne femtedel sandsynlighed? Er det bedst at kende til risikoen, så man kan overveje at gøre noget ved den, eller skal man hellere leve i lykkelig uvidenhed?

      Disse spørgsmål stiller ligeledes forskerne i et etisk dilemma, for på trods af at man ved genomsekventering har bedre chancer for at finde årsagen til en sygdom, så vil man uundgåeligt finde mutationer, som man ikke kan være sikker på betydningen af. Skal patienten i så fald informeres, eller vil det krænke retten til uvidenhed for den undersøgte? Den detaljerede viden om genomet risikerer desuden unødigt at belaste sundhedsbudgetterne, fordi den kan føre til overdiagnosticering og -behandling. Det vurderer Det Etiske Råd i en offentlig anbefaling om genomundersøgelser.

      Det er nogle af disse etiske aspekter, der også skaber udfordringer for brugen af Internet of DNA, især set i lyset af, at projektet med en online offentliggørelse af genomdata i udpræget grad tilgængeliggør personfølsomme oplysninger. Et klassisk eksempel på, hvorfor denne information er så personfølsom, er forsikringsselskabernes mulighed for at differentiere mellem deres kunder og måske ligefrem gøre sundhedsforsikringer dyrere for kunder, der er specielt ramt af mutationer. Af sådanne grunde er der også en del lovgivning på området, som skaber udfordringer for arbejdet med Internet of DNA ud over de teknologiske. Forskerne er tilbageholdende med at dele data om DNA, da det på grund af retten til privatliv kan være risikabelt at lægge en persons genom på Internettet. Dette problem imødekommes dog af den peer-to-peer-model, som The Global Alliance for Genomics and Health på nuværende tidspunkt arbejder med at udvikle.

      Ved at bruge et peer-to-peer-netværk i stedet for en online database, deles al information ikke online, men en forsker kan derimod sende forespørgsler til andre hospitaler, som selv kan vælge, hvilket niveau af oplysninger, der må sendes tilbage.

      Forskere: Vidensdelingen kan redde liv
      Selvom Internet of DNA møder udfordringer, argumenteres der fra flere sider for, hvor vigtigt det er at få denne vidensdeling op at stå. Et argument for at handle nu går på, at mængden af data om genomer stiger så intenst i disse år, at projektet kun bliver mere omfangsrigt at flytte fra de stationære servere til et online netværk, efterhånden som årene går.
      Forskerne bag The Global Alliance for Genomics and Health mener desuden, at det potentiale, der er i Internet of DNA, er for stort til at ignorere, fordi de i dag utilgængelige genomdata potentielt kan redde liv. Forskerne påpeger, at de er nødt til at have et værktøj til at kunne gennemgå millioner af genomer for at hjælpe patienter som Noah med at finde de DNA-fejl, der er udslagsgivende for hans sygdom. Ligeledes kan et sådant værktøj hjælpe forskerne med at finde de lighedstræk, der gør sig gældende ved mere almindelige sygdomme, der involverer komplekse kombinationer af gener.

      Flere muligheder for dataudveksling
      Mulighederne stopper ifølge den amerikanske genforsker og kardiolog Eric Topol ikke ved deling af data om DNA. Han mener, at et værktøj som Internet of DNA har endnu større potentiale end hjælpen med at forstå sjældne eller almindelige sygdomme. For hvorfor har vi ikke en global, medicinsk kortlægning af alle individer, der ikke blot inkluderer DNA-sekvenser, men også resten af individernes biologiske data som information om anatomi, metabolisme, reaktionsmønstre ved medicinering og lignende?

      Det skriver Topol i det videnskabelige tidsskrift Nature. ”Et medicinsk kort med mange lag over hvert individ kunne blive brugt i forening med hver persons behandling og udfaldet heraf og dermed generere mere data over sygdomme og behandlinger til brug for den næste patient med lignende symptomer. På den måde ville patienterne have fordelene af en behandling baseret på den bedst mulige information – ikke fra bøgerne eller dyreforsøg, men fra mennesker, der ligner dem selv meget.”

      Udvekslingen af DNA og sundhedsoplysninger bringer store muligheder med sig, og kan forskerne lykkes med at skabe en etisk forsvarlig løsning, kan det blive en vigtig brik i fagpersonalets fremtidige kamp mod sjældne sygdomme.

      Den forunderlige DNA

      • DNA er en nukleinsyre, der indeholder de genetiske instruktioner til at bygge liv, og som udgør arvematerialet i alle levende organismer og i mange vira.
      • Et DNA-molekyle består af såkaldte nukleotider, der blandt andet udgøres af kvælstofholdige baser som kaldes adenin, cytosin, guanin og thymin.
      • Det er rækkefølgen af disse nukleotider, kaldet DNA-sekvensen, der afgør arveinformationen. Den komplette opbygning af instruktioner i en organismes DNA kaldes for genomet.
      • Samlet set er der ca. 3 milliarder baser i menneskets arvemasse. DNA er en forkortelse for deoxyribonukleinsyre.
      • Del
      Alle-børn-fortjener-en-enkel-og-professionel-sagsbehandling
      Rolf Ask Clausen - video
      Play
      Artikel

      Vi kan godt spå om fremtiden

      SamfundsDesign har bedt Rolf Ask Clausen uddybe, hvilke teknologiske landvindinger vi har til gode, og han mener godt, vi kan forudsige, hvilke teknologier vi kommer til at se mere af i fremtiden....

      • Digitalisering
      • Digitaliseringsleder
      • Beslutningstager
      • Big Data
      • Big Data & Disruption
      Hvorfor radikal innovation og disruption ikke altid er svaret
      Artikel

      Blog: Hvorfor radikal innovation og disruption ikke altid er svaret

      Store forandringer kommer ikke på en enkelt dag. Disruption opstår når innovation er målrettet et segment, som på nuværende tidspunkt ikke får opfyldt deres behov tilstrækkeligt....

      SamfundsDesign C/O EG A/S
      Lautrupvang 24, 2750 Ballerup
      +45 7013 2211
      Persondatapolitik